jueves, 10 de julio de 2008

Fases psíquicas y físicas de la enfermedad

No voy a tocar mucho este tema porque tampoco soy psicóloga pero bajo mi experiencia con la enfermedad y con la ayuda de la AECC (Asociación Española contra el Cáncer) he podido diferenciar claramente cada una de estas fases, teniendo en cuenta tanto la parte física como psicológica.
El orden de las fases puede variar según vayan tratando al paciente, teniendo en cuenta en todo momento, que estoy hablando del diagnóstico de un cáncer de mama.

1-Te dan la noticia y esperas resultado de pruebas.
2-Tratamiento de quimioterapia.
3-Operación.
4-Radioterapia
5-La “resaca” de después.


Te dan la noticia y/o esperas resultado de pruebas:

Esta fase, bajo mi punto de vista, es chocante y angustiante.
Enterarte de que tienes un cáncer no es plato de buen gusto (como tampoco lo es que te digan de cualquier otra enfermedad más o menos grave).
La noticia la puedes recibir mejor o peor pero, en todos los casos, es como un puñetazo en todo el cuerpo, para que nos vamos a engañar!.
Aún que todos conocemos a alguien que tuvo o tiene cáncer y, aún que vemos como muchos se curan, también vemos como otros no y esto hace que nos cree un temor enorme hacia la palabra “cáncer”.
Lo que acabo de decir es obvio, pero lo digo porque asimilar que tienes cáncer puede llevar su tiempo, bien porque se suele relacionar con aquellos que no lo han superado, o porque somos unos ignorantes del tema.


Durante esta fase es cuando te hacen todas la pruebas necesarias para ver donde tienes células cancerígenas (resonancia magnética, tac, gammagrafía ósea,…) para saber si tienes afectadas otras partes del cuerpo como son los huesos, hígado, pulmones,… es decir, ver si hay metástasis. Y, aún que son unas pruebas totalmente indoloras, se pasan muchos nervios durante las mismas.
Decía al principio que esta fase es muy chocante por la noticia en sí, y digo que es muy angustiante por la incertidumbre de no saber lo que tienes ni donde lo tienes, ni lo que va a pasarte.

No hablaré de qué es lo que sucede cuando ya te lo diagnostican porque puede variar mucho dependiendo de la persona y de lo diagnosticado pero sí os daré una serie de consejos para hacerlo más llevadero.

Consejos:
- Si se está muy nerviosa, con mucha ansiedad, con alteraciones del sueño,… el oncólogo te puede recetar unos ansiolíticos. Yo no estuve muy por la labor y preferí tilas y remedios naturales.
- Dar paseos en contacto con la naturaleza. Fuera de aglomeraciones y ruidos, a poder ser.
- Apagar el móvil lo máximo posible o no coger el teléfono si no te apetece poniéndolo en silencio (pues te darás cuenta que te llamará mucha gente con la que desees hablar, pero también lo harán personas que no te apetecerá tanto).
- Si no te apetece recibir visitas, dilo abiertamente. Eso sí, siempre con educación y saber estar (me entendéis, no?)
- SÉ SINCERA CONTIGO MISMA y un poco egoísta. Habla del tema si te apetece y no lo hagas si no quieres. No te sientas en la obligación de nada.
- Asume la enfermedad lo más natural posible. Que tienes un cáncer de mama, pos lo tienes! A luchar toca!

Tratamiento de quimioterapia:

Me gustaría resaltar que hay personas que están con la quimioterapia y ni se enteran.
Pueden estar algo cansadas y poco más. Lo cual es una suerte! Pero por regla general no suele ser así.
Hay a pacientes que le inyectan la quimio todos los días con otros días de descanso, a otros pacientes los tratan cada 15 días o cada 3 semanas (es lo más habitual y a mi me lo hicieron cada 15 días y es de lo que os puedo hablar).
Las dificultades con las que me encontré durante el tratamiento son varias y diversas.


Durante los primeros días (después de haber recibido tratamiento) estás cansada, como con sensación de gripe, dolores musculares y/o articulares, puede haber náuseas y vómitos (según los fármacos que te suministren); pero pasados unos días te vas recuperando.
Según van pasando las sesiones, se van sumando otros efectos:
- Caída del pelo de parte o de todo el cuerpo (suele empezar a caer a partir de la 2ª sesión).
- Diarrea o estreñimiento.
- Disminución de las defensas, aparición de anemia,…
- Debilitación de las uñas, tanto de pies y como de manos, pudiendo llegar a caerse.
- Peladura en pies y manos
- Sofocones provocados por la falta de regla, en caso de que se retire.
- Alteraciones del sabor.
- Afectación del lagrimal (caen lágrimas continuamente)

Consejos:
- Si crees que la caída del pelo va a suponer un trauma para ti, te aconsejo que te lo rapes antes de que se empiece a caer, o que te lo cortes muy cortito.
- Durante el tratamiento utiliza turbantes, gorros o peluca si no deseas ir con el cuero cabelludo al aire. Te aconsejo que no te descuides en tu aspecto. Intenta arreglarte en la medida de lo posible para no tener la impresión de que te ves desmejorada. Se trata de notarte los menos cambios posibles y sentirte bien.
- Si te pelan las manos y en los pies se te cae la piel a tiras, conozco una crema que es milagrosa para estos casos. Se llama GUANTE BLANCO y es una crema en espuma que se venden en Farmacias.
- Hidrata mucho la piel. Yo personalmente, soy de las de NIVEA de lata de toda la vida. A mi me fue bien.
- Utiliza productos lo más naturales posibles. Me refiero a geles, cremas, jabones,… para que no resulten muy agresivos para la piel.
- Tanto para la diarrea como para el estreñimiento, el oncólogo te puede recetar algo para paliarlos pero juega mejor con la alimentación.
- Bebe mucho líquido: agua, zumos, sopas caseras,…
- Realiza una alimentación equilibrada y variada en la que no falten las verduras, pescado, legumbres, cereales y poco de carne y lacteos. Intenta evitar las comidas copiosas pues la digestión es mucho más lenta y además las asociarás al tratamiento pudiendo llegar a darte náuseas y/o vómitos. Es importante que los alimentos no estén muy calientes.
- Sé muy estricto con la higiene. Ducha diaria, cepillar dientes muy a menudo (incluso después de cada vómito) y que el cepillo sea blando (si es fuerte, puede provocarte heridas en la boca).
- Limita tus actividades, no fuerces el motor!.
- Y, sobre todo, descansa todo lo que puedas. Duerme, lee, ve la tele,…tranquilamente.

Operación:

La fase previa a la operación puede ser un tanto angustiosa (como durante toda la enfermedad, realmente) pero si te has operado alguna vez de algo, no supondrá un problema para ti, pues ya sabrás a que atenerte.
El día de la operación se tiene que ir al Hospital supertemprano y en ayunas desde el día anterior (si eres fumador, tienes que saber que tampoco puedes fumar desde la tarde del día anterior).
La operación puede ser de varias cosas: sólo del ganglio centinela, sólo extirpación de tumor, ganglio centinela + extirpación de tumor (para que nos entendamos), y/o reconstrucción; pues a veces hacen todo en la misma operación o por separado.


Las dificultades en esta fase son básicamente:
- Cierta reacción a la anestesia.
- Molestia en los puntos o con los drenajes (sobre todo cuando empiezan
a secarse los puntos, pica un poquito!)

Consejos:
- Intentar no ponerse nerviosa días antes de la operación. Piensa que estás en buenas manos y no te pasará nada malo.
- No fumes desde la tarde del día anterior, ni comas ni bebas nada desde la noche anterior. Es muy importante!
- Después de la operación intenta descansar lo máximo posible. Muchas visitas te alterarán.
- Si tú misma eres la que te vas a hacer las curas, aún que parezca obvio, sé constante (en el Hospital te facilitarán todo lo que necesitas para hacértelas)
- Utilizar geles o jabones naturales es mejor siempre, pero mientras tengas los puntos, más importante todavía.
- Intenta pasear en la medida de lo posible por eso de la anestesia. Pon los drenajes en un bolso y a andar!
- Para las cicatrices, una vez te retiren los puntos, mi cirujano me recomendó TROFOLASTIN-Reductor de cicatrices (son unas tiritas que tienes que pegar sobre las cicatrices y no despegarlas hasta que se te caigan, que son varias semanas).
- También me recomendaron en su día un suero de ESTEE LAUDER-Acelerador de la regeneración celular (cuesta unos 80 euros) pero es muy buena para las cicatrices.


OJO!! – Si vas a recibir radioterapia, no podrás utilizar Trofolastin en el pecho radiado mientras no finalices el tratamiento.


Radioterapia:

La radioterapia tiene una serie de efectos secundarios que el Dr/ Dra os dirá mejor que yo (al parecer, cierta radiación llega en un porcentaje muy pequeño al pulmón, por lo que puede quedar una pequeña secuela en el mismo).
Y puede tener también estos dos efectos secundarios:
- Cansancio.
- Enrojecimiento de la zona radiada, pudiendo llegar a quemadura.

Consejos:
- El cansancio se da, sobre todo, porque si vienes de la quimioterapia, operación,... arrastrarás ya dicho cansancio. Una siestecita vendrá fenomenal!
- Según van pasando las sesiones, el pecho suele ir enrojeciéndose como si te quemases del sol en un día de playa. La quemadura puede llegar a ponerse en carne viva (como me está pasando a mí en la axila).
Las enfermeras de radioterapia me aconsejaron SATIVA M-Tex, se trata de una crema dermo-protectora para senos radiados (es de CosmeClinik) y es muy buena, la verdad.
Además de esta crema también utilizo gel Aloe vera Puro 100%, es regenerador y muy muy refrescante!
Para las heriditas: mucha higiene, limpiar con Betadine para que seque,…


La resaca de después:

Esta fase sé que existe por testimonios de otras personas, pero personalmente no os puedo decir.
Os invito a que me mandéis vuestra experiencia después de haber pasado la enfermedad para saber a qué atenerme. ;-)

Así que...ya os contaré mi resaca...!!

Operación de ganglio centinela

Explicado de andar por casa, os diré que el ganglio centinela es aquel por el cual el tumor se “drena”, asignándosele el nombre de centinela.
Pueden ser uno o varios los ganglios centinela y, normalmente están en las axilas.
Antes de la intervención, se inyecta un colorante y una sustancia radioactiva en el propio tumor con la finalidad de que tiña el ganglio por el cual se drena.
En la operación, el cirujano identifica el ganglio que se ha teñido, lo extirpa y se analiza (in situ o a posteriori).
Si el ganglio está afectado, aumenta las probabilidades de que los ganglios colindantes también lo estén, por lo que se procederá a extirpar todos los ganglios que se consideren que puedan estar afectados.
Si el ganglio centinela no está afectado, seguramente los otros ganglios tampoco lo estén, por lo que no extirpará ningún ganglio más.

Para dicha operación, se utiliza anestesia local o total, dura poco y no suele necesitarse ingreso en Hospital (a menos que el paciente tenga algún problemilla por la anestesia o algo así).
La reanimación es en el “Hospital de día” del Hospital donde se opera y en unas horas (cuando se haya “orinado la anestesia” y el cuerpo haya aceptado algo de comida).

Y de repente llegó un cáncer a mi vida....

Llevo un tiempo dándole vueltas a la cabeza con la idea de contar mi experiencia con el cáncer y, después de mucho pensar, he decidido dar el paso.
No sé exactamente cual es la finalidad de este Blog pero sí sé que me haría muy feliz saber que por lo menos a una persona le pueda ayudar todo lo que en este blog se escriba.

Me llamo Paula y tengo 28 años recién cumpliditos y hace un año aproximadamente me noté un bulto en el pecho izquierdo haciéndome una autoexploración.
Fui a mi médico de cabecera y me pidió volante para una mamografía.
Tras todo el verano esperando respuesta por parte del Sergas, me llamaron para hacer una ecografía el 26 de septiembre. Sí, sí, una ecografía (y eso que mi médico me había pedido una mamografía).
El caso es que cuando me estaban haciendo la ecografía, se vio en pantalla un bulto con micro-calcificaciones. Acto seguido, la persona que me estaba atendiendo, llamó a otra persona y ésta, a otra. Total que, me hicieron la mamografía y la biopsia y me dijeron que volviese en una semana a buscar los resultados.
- Buf! Fue el susto más grande de mi vida! Pero cuando salí del Hospital tuve la sensación de que algo no estaba bien, se quedaría sólo en un susto?.

El 3 de octubre de 2007, acudí a la cita con el médico cirujano para los resultados. Me acompañaban mis padres. Nos llamaron y entramos en la consulta. Allí estaba el Dr. Albaina (Médico cirujano en el Hospital Abente y Lago de A Coruña). Con una sutileza impecable y una psicología con el paciente que le caracteriza, me dio la fatal noticia.
La biopsia determinaba que el bulto era maligno…
-Que se pare el mundo que la vida acaba de darme un puñetazo, pensé.
Miré a mis padres y me sentí débil y pequeña.
El Dr. Albaina, me dio un montón de papeles para las diferentes pruebas que tenía que hacerme y salí de la consulta; en el aire y ausente.
Le entregué todos los papeles a la secretaria del cirujano para que me pidiese y me explicase todo sobre las diferentes citas para las pruebas. Me tuvo que explicar las cosas como cuatro veces porque mi cabeza no recibía. Las de mis padres ... menos todavía.
Salimos del Hospital y me eché a llorar. Mi madre me abrazó y nos fuimos a casa.

Una vez en casa, comimos y nos pusimos a analizar la situación (hay que ser fuerte, esto no podrá con nosotros, hay muchas posibilidades,…).
Me llamó mi novio, mis primos, tíos, amigas, familiares de mi novio,… y lloré y lloré. Recibí visitas durante toda la tarde como si de un acontecimiento se tratase y, según iba pasando el día, me iban llamando más y más gente.

Al día siguiente, decidí no seguir llorando y, aún que tenía el estómago revuelto de tantos nervios y angustias, me tomaba litros de tila para engañar mi cuerpo y mente (a partir de aquí me convertí en una fiel consumidora de tila!).
Sentía nervios y angustia por la que se me venía encima (pensaba). Todavía no era capaz de decir la palabra cáncer. Cuando me llamaban para darme ánimos yo hablaba como si no se tratase de mi, bastante entera. La gente se sorprendía de lo bien que parecía que lo había encajado, aún que en mi interior, me asaltaban muchas dudas:
-¿Sólo tendré ese tumor? ¿Tendré metástasis? ¿Podré afrontar lo peor? ¿Cómo llevaré la caída de pelo? ….

Durante una semana, seguí yendo a trabajar como si nada hubiese pasado, pero mi falta de concentración era tal que decidí coger la baja.

En algo más de un mes me hicieron varias pruebas: tac, placa de tórax, resonancia, gamma grafía ósea, radiografía…

En la siguiente consulta con el Dr. Albaina me dio el resultado de todas las pruebas. Su cara reflejaba buenas noticias (dentro de lo que cabe, claro!).
RESULTADO: Tenia un carcinoma infiltrante compuesto de un tumor y una extensión de dicho tumor (dos tumores pegados, para que nos entendamos) en el cuadrante supero-interno de la mama izquierda. La buena noticia es que sólo lo tenía en la mama.
Acto seguido, me explicó el procedimiento a seguir en mi caso.
Me recalcó ( y esto es muy importante!) que lo que me iban a hacer es lo mejor para mi, que cada tumor tiene su nombre y apellidos y, por lo tanto, cada uno de ellos debe ser tratado de manera distinta. Por ejemplo, hay a pacientes que le quitan el tumor antes de la quimioterapia, que reciben menos o más sesiones de quimio, etc. Ninguna de las acciones es mejor o peor que otras, simplemente a cada paciente lo suyo.

En mi caso, decidieron:
1º-. Hacerme la biopsia del ganglio centinela.
2º-. Recibir quimioterapia para reducir el tumor.
3º-. Operación. Si el bulto se reducía de forma satisfactoria, me quitarían el tumor y alrededores pero siempre conservándome la mama. En caso contrario, me harían una mastectomía (extirpación de la mama).
4º-. Radioterapia en todo caso.
5º-. Hormonización durante 5 años puesto que mi tumor era de tipo hormonal.


Biopsia del ganglio centinela:
A mediados de noviembre del 2007 me hicieron la biopsia del ganglio. Es una mini-operación con anestesia total o local. En mi caso fue con anestesia total.
Me quitaron 4 ganglios para analizar.
No llegué a estar ingresada. Ese mismo día me fui para casa con unos pocos puntos en la axila y un pequeño drenaje que me retiraron 2 semanas más tarde.


Quimioterapia:
La siguiente consulta fue con mi oncóloga, la Dra. Calvo. Muy cercana (como de confianza), me explicó el tipo de quimioterapia que iba a recibir.
Serían 8 sesiones que normalmente se dan cada 3 semanas pero que me las darían cada 2 semanas por eso de ser joven y aguantar mejor. Por lo tanto, serían 4 meses de quimioterapia en vez de seis.
Me explicó los diferentes efectos secundarios de la quimio: caída de pelo, náuseas, vómitos, cansancio,…y me dio revistas para informarme.

También me dio otra buena noticia: la biopsia de los ganglios determinó que éstos no estaban afectados.Se me cayeron las lágrimas sin querer queriendo, y fue a partir de este preciso momento cuando reaccioné y noté como me salía una fuerza interior de no sé donde.
- Tengo cáncer y no pasa nada- pensé- saldré de ésta. Es una prueba que me da la vida que superaré como la que más. Si otras pueden, yo también podré!.
Todos los que tenemos esta enfermedad, más tarde o más pronto, reaccionamos. Un comentario, una situación, un resultado,… no sé, pero algo reacciona dentro de ti y te hace fuerte.
El 3 de diciembre empecé con la quimioterapia.
La Dra. Calvo me dio los papeles que tenía que entregar en el Hospital de Día de Oncología del Materno Infantil de A Coruña. Allí sería donde recibiría el tratamiento durante los próximos 4 meses.
La 1ª sensación de cuando entré en el Hospital de Día fue como de:
- Jo, yo no quiero estar aquí! pero la verdad es que las enfermeras hicieron que todo fuese lo más ameno posible.
Tienes TV, puedes leer, comer, dar un paseo por allí, las vistas por los grandes ventanales son preciosas,… en fin, miras la parte positiva del asunto.

Los 5 días siguientes a la quimio me los pasé descansando acompañada de mi fiel perro Paquito y con sensación de “estoy volando por las nubes”.
A la semana siguiente hice vida normal, me corté el pelo al 3 (por aquello de que la alopecia no me venza a mi si no más bien vencer yo a la alopecia, como me decía el padre de mi novio) y me compré una peluca natural divina de la muerte en Manuel Peluqueros personalizada para mí (me hicieron un molde de mi cabeza, estudiaron mi tipo de pelo, color, la raya,...).

A partir de la 2ª sesión empezó a caerme el pelo de forma progresiva. No me importó, la verdad. No fue un trauma en mi caso verme en el espejo.

Durante todo el tratamiento de quimioterapia, he tenido que ir de Urgencias más de una vez, he tenido náuseas, vómitos varios y se me juntó la cosa con una tuberculosis (de la cual aún acabo de finalizar el tratamiento), pero eso es otra historia.

Resumiendo un poco esos cuatro meses, os diré que fue como vivir en una montaña rusa de sensaciones y emociones y, además, como un período de hibernación por las limitaciones físicas que tenía.
Una semana me la pasaba en cama y la semana siguiente intentando hacer más o menos vida normal, cada vez con más limitaciones según iban pasando las sesiones.
Esta etapa, con mucha diferencia, fue para mi la más difícil de llevar.
Es soportable pero dura (que conste en acta que hablo de mi caso; hay gente que ni se entera de que la están tratando!).

Lo peor de esta etapa yo diría que es: el cansancio que parece que te traga la tierra, el sentirte dependiente, el saber que cada 15 días tenía que estar 5 en cama, los cambios de humor que padecí (estoy contenta/estoy triste, siento que no me comprenden/me siento comprendida, puedo con todo/no puedo con nada,…), los sofocones de menopáusica (pues se me retiró la regla), la desesperación de estar en cama, sentir náuseas asociando olores con la quimio (que todavía me pasa), caída de uñas, … No fue fácil.

En cuanto a lo mejor de esta etapa, sin duda es: que me sentí muy querida y ayudada tanto por mi pareja como por mis padres, mi hermana, familiares míos y de mi pareja, algunas amistades y por mi perro. Toqué fondo y salí muy fortalecida a nivel personal de esta etapa. Cuando me di la última sesión sentí como que pesaba cien kilos menos.


Operación:

Un mes después de haber dado la última sesión, el Dr. Albaina me estaba operando de nuevo.
En este mes me habían hecho ecografías, mamografía, resonancia y todas las pruebas determinaban que el tumor se había reducido bastante aún que no del todo (el 2º tumor que tenía pegado al tumor inicial había desaparecido, y el inicial medía 1´6 cm.).
- No está nada mal!.
Entré en la operación tranquila y confiada; me sentí en buenas manos.

La operación duró 3 horas aproximadamente. Me realizaron una tumeroctomía+oncoplastia horizontal en la mama izquierda y me quitaron la misma cantidad en la mama derecha para que estuviesen iguales. Y me levantaron los pechos (aprovechando la ocasión!).
Además de esto, salí con 2 drenajes; uno en cada pecho.

Estuve ingresada 2 días. Recibí muchas visitas y muchos bombones (...mmmm...) y el trato recibido en el Hospital Abente y Lago fue de lo mejor. Me sentí como en casa.

Al cuarto día ya estaba paseando con los drenajes puestos en un bolso.

A la semana me quitaron los drenajes y a las dos semanas, los puntos.
Me sentía mucho mejor físicamente pues los efectos de la quimioterapia estaban desapareciendo.
Y otra buena noticia: los resultados de patología de la operación indicaban que estaba limpia. Se podría decir que ya no tenía cáncer!.


Radioterapia:
Como decidieron hacerme una conservación de la mama, es lógico que me diesen radioterapia, un poco para sellar.

He de deciros que en este punto me encuentro actualmente.
He conocido a la Dra. Silva en el Hospital Oncológico, que será quien me lleve. Encantadora, por cierto. Me dijo que recibiré 25 sesiones en toda la mama y 6 sesiones más localizadas (en la zona de cirugía).
Primeramente, me marcaron la zona a radiar con unos pequeños puntos de color azul-marino que me quedarán de por vida, es como si fuesen lunares. O como unos tatuajes mini!.

Todavía no sé cómo acabaré esta etapa, aún que por ahora desde luego que es mucho más llevadera que la quimioterapia.
Básicamente tengo dos efectos secundarios: tengo toda la zona radiada totalmente roja como cuando te quemas por el sol y cansa un poquito.

De todas formas, las enfermeras te aconsejan cremas según te vayan viendo la zona radiada.

Como todavía no la acabé (me quedan 8 sesiones) os iré contando!!.


Hormonización:
Empecé después de la operación.
Durante los próximos 5 años tendré que tomar una pastilla diaria de hormonas con el fin de evitar cierta actividad hormonal.
En caso de que me baje la regla, para retirármela me darían unas inyecciones cada 28 días durante los 2 primeros años mínimo.
No es grato ver que te evitarán la regla (algo tan de mujer), tampoco lo es saber que no podré tener hijos en este tiempo (o quizás nunca) pero es lo que hay y lo que me toca. Y doy gracias de poder contarlo.



Durante el tiempo que me llevó crear este Blog, dudé mucho si debía o no nombrar a los profesionales que me atendieron durante estos meses (cirujano, oncóloga, psicóloga de la AECC, Dra. Radioterapia,…) pero es que no podría estarles más agradecida por sentir que me han salvado la vida, por hacerme sentir segura, lo más tranquila posible y en buenas manos.
Cuando te dicen que tienes cáncer, de repente de te sientes débil, mortal y perdida en un mundo que deconoces. La mente va a mil por hora en busca de respuestas, en busca de tu respuesta.
Que un médico profesional sea capaz de empatizar contigo, tratándote con amabilidad, naturalidad y tranquilidad, da mucha pero que mucha seguridad.
Es por esto que no creo que haya nada de malo en utilizar este medio para darles las gracias.
- Cómo no me voy a acordar de ellos contando mi historia!.

Muchas cosas se han quedado en el tintero pero no quiero aburriros, ni mucho menos.
Quien quiera y lo desee tiene mi correo para cualquier cosa. PARA LO QUE SEA!.
Os iré contando como va todo.
Durante estos meses he leído bastante sobre el cáncer de mama así que utilizaré este espacio para hablar de algunas cosillas, para dar algunos consejitos (si me lo permitís) y para lo que sea y haga falta.

Saludos y gran abrazo:

Paula.